Suelta un globo contra la tricotiodistrofia

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¿Conoces la tricotiodistrofia? Es muy posible que no, porque se trata de la segunda enfermedad más rara del mundo, que provoca cabellos escasos, cataratas, asma, ictiosis, pili torti, retraso mental y psico motor, sordera de percepción, talla pequeña, criptorquidia, uñas displásicas, osificación anormal o osteoclerosis, entre otros muchos problemas.

La Asociación Nadia Nerea nació para ayudar a Nadia, una niña de 6 años con esta enfermedad degenerativa de ámbito genético. La pequeña nació con una capa cubriendo su piel parecida a la de un reptil, y tan solo tiene una esperanza de vida de 10 años. Sin embargo, puede que con la ayuda de todos llegue a tener una vida como la de los demás niños.

Recaudar fondos para la investigación

Para lograr que la esperanza de vida de Nadia sea mucho mayor y para ayudar a otros niños con enfermedades raras, la asociación ha organizado para el 20 de abril un evento en diversas ciudades españolas para recaudar fondos para la investigación y tratamiento de esta enfermedad.

Día Internacional contra la tricodistrofia

Durante esta jornada, que coincide con el primer Día Internacional contra la tricodistrofia, la Asociación Nadia Nerea celebrará una exposición sobre la enfermedad y una suelta de globos solidaria que se venderán, previamente, a un euro, con la finalidad de recaudar dinero para poder seguir investigando, ya que el coste de las pruebas asciende a más de 80.000 euros anuales. gracias a estas pruebas personas que, como Nadia, padecen esta enfermedad, pueden sobrevivir. Por el momento, 15 poblaciones van a participar.

Ya lo has visto, un sencillo gesto como es soltar un globo puede significar una gran ayuda para todas las personas que sufren esta rara enfermedad. Así que, ¿te animas a participar?

2 comentarios

  1. Me parece bonito querer dar a conocer la enfermedad con este tipo de iniciativas tan llamativas, pero lo cierto es que los globos son un peligro para el medio ambiente, concretamente para los animales que se los pueden tragar confundiéndolos con alimento. Aún así, entiendo que la intención es buena, loable, si bien quería hacer esta puntualización. Creo que podría haberse buscado otra manera, prescindiendo de los globos. Por cierto, enhorabuena por el blog, me parece maravilloso que la solidaridad sea su leitmotiv.

    1. ¡Hola Ana! Lo cierto es que no había pensado en el problema que podían provocar los globos hasta que lo has comentado, así que imagino que a ellos les habrá pasado igual. ¡Muchas gracias por habernos hecho esta aportación tan interesante! ¡Un saludo!

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